« J’ai 12 ans et j’ai reçu une greffe de cœur à cause d’une maladie qui ne touche que 13 personnes au monde »
Résumé en français de l’article ‘I’m 12 and had a heart transplant because of a disease that affects only 13 people in the world’ de Harriette Boucher, publié par The Independent (9 mars 2026).
Trey Taylor faisait des courses avec sa mère quand il s’est soudainement senti mal. La famille croyait à une gastro; 48 heures plus tard, les médecins parlaient de défaillance multiviscérale. Le cœur dangereusement dilaté, le garçon de 11 ans a été plongé dans un coma artificiel et transféré au Great Ormond Street Hospital de Londres pour une greffe cardiaque d’urgence. À son réveil, six semaines plus tard, il avait un nouveau cœur et des cordes vocales si enflées par la ventilation qu’il est resté plusieurs jours sans pouvoir parler.
Les examens ont révélé qu’il vit avec une forme exceptionnellement rare de dystrophie musculaire liée au gène LMNA, qui touche tous les muscles du corps, y compris le cœur; une maladie qui ne compterait que 13 cas dans le monde. Un an après la greffe, Trey se déplace en fauteuil roulant et son plus grand défi reste d’expliquer sa condition aux autres. Il en tire même une fierté : « Je suis l’un des 13, je ne suis plus ordinaire. » Sa mère, Elise, milite désormais pour le don d’organes — « ça semble étrange, mais ça sauve des vies, et Trey en est la preuve » —, tandis que l’organisme caritatif du GOSH profite de la Journée des maladies rares pour réclamer plus de recherche sur les maladies rares infantiles, dont la moitié touchent des enfants.