Nancy’s Nook offre des réponses aux patients désespérés, mais d’anciens membres ont déclaré que les conseils n’étaient pas toujours exacts.

Article de Kiera Butler dans Mother Jones, traduit en français.

Lorsque Claire a obtenu un rendez-vous avec le célèbre chirurgien pour la première fois, elle n’en croyait pas ses yeux. À 37 ans, elle souffrait de règles atroces et abondantes depuis plus de deux décennies avec peu d’aide de la part des médecins, même après qu’on lui ait finalement diagnostiqué une endométriose, une maladie où des tissus ressemblant à la muqueuse de l’utérus se développent dans des parties du corps autres que l’utérus, causant souvent des douleurs importantes et l’infertilité. La contraception hormonale que son médecin lui avait prescrite soulageait ses symptômes, mais ce n’était en aucun cas un remède.

Claire, dont le nom a été changé pour protéger sa vie privée, s’était résignée à vivre avec une certaine douleur, jusqu’à ce qu’elle trouve un groupe Facebook florissant appelé Nancy’s Nook avec une base de données de plus d’une centaine de médecins spécialisés dans son problème. Contrairement à la plupart des médecins, a-t-elle appris du groupe, ces chirurgiens ne traitaient pas les symptômes de l’endométriose avec des médicaments hormonaux, ou une chirurgie mineure appelée ablation ou hystérectomie. Les dirigeants et les membres du groupe ont averti que le traitement de l’endométriose avec ces interventions était basé sur de fausses informations diffusées par des médecins paternalistes qui ne savaient pas grand-chose sur la maladie.

Les chirurgiens approuvés par Nancy’s Nook étaient des experts dans un processus chirurgical appelé excision, qui consiste à couper toute l’endométriose. La procédure nécessite une anesthésie générale, et elle peut prendre de moins d’une heure à six heures, selon l’étendue et la complexité de la maladie. Si elle est effectuée correctement, les modérateurs du groupe ont déclaré que la chirurgie d’excision guérirait l’endométriose de Claire une fois pour toutes. Bon nombre des 189 000 membres du groupe se sont extasiés sur leurs résultats. Pour la première fois, Claire avait l’espoir d’un avenir sans douleur.

Claire a pris rendez-vous avec l’un des médecins de la liste en 2018. Lors de la consultation préopératoire, le médecin lui a dit que sa douleur disparaîtrait et qu’elle n’aurait plus jamais besoin d’une autre chirurgie de l’endométriose. Elle était ravie, car elle en avait déjà eu plusieurs sans succès. De plus, contrairement à de nombreux membres du groupe qui ont dit qu’ils devaient payer de leur poche, son assurance couvrait l’opération.

Après l’opération, Claire s’est d’abord sentie mieux. Mais après quelques mois, elle avait encore des douleurs persistantes. Elle a donc demandé au chirurgien de lui prescrire un contraceptif pour gérer ses symptômes et éviter une grossesse. « Il m’a regardée comme si j’étais folle », se souvient-elle. Claire a découvert plus tard (  et Mother Jones l’a confirmé) que son chirurgien était fervent catholique et ne prescrivait donc pas de contraceptifs hormonaux – un fait qui n’était pas mentionné sur la liste de Nancy’s Nook.

Cinq ans se sont écoulés depuis l’opération d’excision de Claire, et contrairement aux promesses de son médecin, la plupart de ses douleurs sont revenues. Elle se sent naïve d’avoir cru à ses affirmations, mais avec l’approbation de tant de patients sur ce qui semblait être un site si réputé, l’excision semblait être la meilleure option possible.
Claire n’avait pas réalisé que Nancy’s Nook, qui a été fondé par Nancy Petersen, une infirmière à la retraite et patiente atteinte d’endométriose qui dit avoir été guérie par une chirurgie d’excision, n’est pas le centre d’échange neutre d’informations médicales précises qu’il prétend être. D’anciens membres du groupe allèguent que les modérateurs suppriment fréquemment les critiques négatives des chirurgiens, dont quelques-uns sont religieux comme le médecin de Claire, et que les médecins qui recommandent des traitements autres que la chirurgie d’excision sont exclus de la liste. De nombreux médecins de Nancy’s Nook sont des fournisseurs rémunérés à l’acte qui ne fournissent pas d’assurance ou n’exploitent pas de réseau. Lorsque les membres de Nancy’s Nook expriment des réserves à l’idée de payer des dizaines de milliers de dollars de leur poche pour leurs chirurgies d’excision, les modérateurs les réprimandent pour leur manque de créativité financière. Les procédures coûteuses, disent-ils, sont leur seule option pour se débarrasser de leur douleur ou restaurer leur fertilité.
« Lorsque vous souffrez tous les jours ou que vous essayez de fonder une famille, vous ferez tout ce qu’il faut. »

Arnold Advincula, professeur de santé des femmes au Columbia University Medical Center et chef du service de chirurgie gynécologique spécialisée à l’hôpital Sloane pour femmes de New York, s’est senti de plus en plus frustré par la désinformation que ses patientes entendent dans Nancy’s Nook ; il dit que les membres de Nancy’s Nook ne le croient souvent pas lorsqu’il leur dit que des traitements autres que l’excision peuvent être efficaces. Mais il comprend pourquoi la promesse de la chirurgie d’excision est attrayante. « Lorsque vous souffrez tous les jours ou que vous essayez de fonder une famille, dit-il, vous ferez tout ce qu’il faut. »

L’endométriose est une maladie si vexante que même les experts ne savent pas à quel point elle est courante. L’Organisation mondiale de la santé estime qu’elle touche environ une personne sur 10 ayant une anatomie féminine dans le monde. Ses symptômes sont très variables. En plus des règles douloureuses, il peut provoquer l’infertilité, des nausées, de la fatigue et, selon l’endroit où les lésions se produisent, des douleurs pendant la miction, les selles et les rapports sexuels. Dans de rares cas, la maladie migre à l’extérieur de l’abdomen ; Il a été trouvé dans des régions aussi éloignées que les poumons et le cerveau. La maladie semble être diagnostiquée plus fréquemment chez les Blancs que chez les Noirs ou les Hispaniques, mais la plupart des études impliquant un nombre disproportionné de patients blancs par rapport à ceux d’autres races, il n’est pas clair si cela signifie une plus grande susceptibilité pour les Blancs. Les preuves suggèrent que les patientes non blanches atteintes d’endométriose sont moins susceptibles de  se voir prescrire des médicaments pour gérer leurs symptômes et plus susceptibles de subir des complications chirurgicales.

Jusqu’à il y a quelques décennies, la plupart des personnes souffrant de symptômes d’endométriose ne savaient pas qu’il fallait poser des questions sur la maladie. De nombreux gynécologues-obstétriciens manquent d’expertise dans la maladie, certains rejetant même la douleur de leurs patientes comme des crampes menstruelles courantes. Parce qu’il peut imiter d’autres conditions, même les gynécologues expérimentés peuvent le manquer, de sorte que les patientes peuvent attendre de huit à 12 ans avant un diagnostic. L’endométriose n’apparaît pas toujours sur les échographies ou même les IRM, de sorte que certains experts disent qu’un diagnostic définitif nécessite une laparoscopie. Comme pour tant d’autres conditions, avec si peu d’informations accessibles, l’émergence des forums Internet au début des années 2000 a été une aubaine pour les femmes qui cherchaient des réponses pour expliquer leur douleur.

Une fois le diagnostic confirmé, la plupart des spécialistes s’appuient sur des essais et des erreurs avec différentes combinaisons de médicaments et de thérapies pour la douleur chronique. Mais dans Nancy’s Nook, les tonnes d’informations axées sur l’excision et les témoignages élogieux de patients peuvent suggérer que vous êtes tombé sur un groupe secret d’experts qui savent quelque chose que votre médecin ne sait pas. Les nouveaux membres trouvent souvent du réconfort en lisant les expériences d’autres médecins qui, selon eux, se livrent à du « gaslighting médical ». Advincula, de Columbia, a observé que Nancy’s Nook attire les personnes adeptes de la recherche sur Internet. « Ce sont des gens intelligents qui se font avoir », m’a-t-il dit. « Ce sont des gens éduqués et performants. »
Pourtant, même les patients ayant des connaissances médicales peuvent ne pas avoir la moindre idée que l’accent mis par le site sur la chirurgie d’excision n’est pas étayé par les preuves scientifiques actuelles ou les recommandations cliniques. L’étalon-or pour les lignes directrices sur le traitement de l’endométriose est publié par la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie. L’année dernière, la version la plus récente, qui reflète le consensus des experts sur la base de recherches évaluées par des pairs dans la mesure du possible, a conclu que les preuves que l’excision est supérieure à l’ablation sont considérées comme faibles ; certaines études ont trouvé une différence, mais pas toutes. De plus, les lignes directrices recommandent la chirurgie comme un traitement possible – d’autres thérapies fondées sur des preuves comprennent les médicaments hormonaux et l’hystérectomie.

Nancy’s Nook assure aux membres du groupe que la récurrence de la douleur après une chirurgie d’excision experte est faible – Petersen m’a dit que « bien moins de 20 % » nécessitent un traitement supplémentaire. Mais les données pour étayer cette affirmation n’existent tout simplement pas. Sawsan As-Sanie, spécialiste de l’endométriose à l’Université du Michigan, a estimé que jusqu’à 50% des patientes ayant subi une excision continuent de ressentir de la douleur. « J’effectue beaucoup de chirurgie excisionnelle, mais je crois aussi fermement que l’endométriose est une maladie chronique », dit-elle. « C’est une maladie très dépendante des œstrogènes, et la base du traitement est la suppression hormonale. »

Le Dr Erin Carey, gynécologue qui dirige la clinique d’endométriose de l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, m’a dit qu’à cause de Nancy’s Nook et de quelques autres groupes de médias sociaux, elle passe maintenant des heures à essayer de convaincre les patientes que même si elles subissent une chirurgie d’excision, elles auront probablement toujours besoin de médicaments hormonaux et peut-être d’une hystérectomie pour contrôler leurs symptômes. La clinique de Carey n’apparaît pas sur la liste de Nancy’s Nook, même si elle a d’excellentes critiques de patientes et qu’elle est l’un des deux seuls centres du pays à recevoir une subvention spéciale des National Institutes of Health pour la recherche sur l’  endométriose. « Je ne dis pas que toutes nos données sont parfaites », m’a dit Carey. « Mais nous avons certainement de bonnes preuves concernant l’utilisation de la contraception et l’utilisation de l’hystérectomie pour la gestion de l’endométriose. »

Alors, pourquoi les gens font-ils confiance à Nancy’s Nook plutôt qu’à des médecins comme Carey ? Une montagne de preuves montre que les  femmes, ainsi que les personnes non binaires et trans, voient souvent leurs douleurs et leurs symptômes ignorés par les médecins. Ils sont donc devenus doués pour défendre leurs intérêts, trouver des informations sur Internet et les partager. Parce que les médecins les ont rejetés dans le passé, ces patients sont prêts à croire les gens qui leur disent que les autorités médicales ont tout faux, explique la chercheuse Jenna Sherman, qui a étudié la désinformation sur la santé liée au genre avec l’organisation à but non lucratif de vérification des faits et de littératie numérique en ligne Meedan.

Contrairement aux escrocs de la santé en ligne omniprésents qui transmettent de la désinformation pour vendre quelque chose, Sherman constate que les dirigeants et les membres des groupes de patients en ligne croient sincèrement qu’ils aident les autres à naviguer dans ce qui peut être un système médical frustrant, opaque et même effrayant. Mais lorsque des personnes bien intentionnées dans les forums de patients refusent de modifier les conseils qu’ils offrent afin qu’ils reflètent le consensus scientifique, dit Sherman, ils peuvent causer des dommages. « Ils ignorent les preuves empiriques légitimes en raison de leur cadre idéologique, politique ou religieux », dit-elle. « Essentiellement, cela devient de la manipulation. »

Nancy Petersen est elle-même une patiente atteinte d’endométriose. Elle m’a raconté comment, jeune femme à la fin des années 1960, elle a suivi les conseils de son gynécologue, prenant d’abord des pilules contraceptives, puis subissant une hystérectomie dans l’espoir de traiter la douleur constante qui la tourmentait. Aucune de ces approches n’a fonctionné et ses symptômes se sont aggravés au cours des deux décennies suivantes, même si elle a été « rejetée comme névrosée » par ses médecins. En 1985, elle a assisté à une conférence sur l’endométriose donnée par le Dr David Redwine, gynécologue chirurgical et expert de la maladie, qui croyait fermement que le seul traitement efficace était la chirurgie d’excision. Petersen a été convaincu, et Redwine a fini par l’opérer avec succès.
Elle a commencé à donner des conférences et à écrire sur l’excision, parfois en partenariat avec Redwine. En 2012, près de trente ans après son opération, elle fonde le groupe Facebook Nancy’s Nook. Depuis lors, elle a construit la communauté, le site Web et la liste des chirurgiens recommandés avec l’aide d’un groupe de modérateurs de confiance, qui sont tous des patientes atteintes d’endométriose. « J’ai eu près de 30 ans de douleur horrible », m’a-t-elle dit. « J’ai passé 22 ans à ne pas dormir plus de deux heures par nuit à cause d’une maladie manquée. Ma ligne de base est que personne ne devrait avoir à vivre comme ça.
« J’ai eu près de 30 ans de douleur horrible… Ma ligne de base est que personne ne devrait avoir à vivre comme ça.

Redwine est décédé en octobre ; en 2011, il a pris sa retraite, peu de temps après qu’il ait été révélé qu’il avait eu des relations sexuelles avec une patiente. Mais Petersen, aujourd’hui âgée de 70 ans, continue de répandre l’évangile de l’excision. Elle m’a dit qu’elle consacrait maintenant « 50 ou 60 heures par semaine » à la gestion du groupe depuis sa maison dans le centre de l’Oregon. Petersen insiste sur le fait qu’elle et ses collègues modérateurs ne reçoivent aucune rémunération. « Presque tous les administrateurs qui travaillent avec nous sont là à cause de leur cœur », a-t-elle déclaré. Elle est cependant récompensée par la reconnaissance, des invitations à de grandes conférences et une position d’autorité dans le monde très uni des soins de l’endométriose. Les médecins avec lesquels j’ai parlé pour cet article ont confirmé qu’ils ne paient pas pour être inclus dans la liste des médecins de Nancy’s Nook, mais plusieurs ont reconnu qu’il s’agit d’un puissant moteur pour les références de patients.

Pour certaines patientes atteintes d’endométriose, la chirurgie d’excision a été une aubaine. « Je me sens déjà mieux que je ne l’ai été depuis des années », s’est enthousiasmé une patiente ayant récemment subi une excision. Une autre a écrit que son chirurgien « m’a sauvé la vie. Littéralement. Ils font également l’éloge de Petersen. « Ce groupe et ses administrateurs m’ont littéralement sauvé la vie d’une maladie qui m’a volé des années et des années de ma vie de jeune adulte et m’a laissée sans enfant », a écrit l’un d’eux. « Je peux maintenant vivre le reste de mes jours sans douleur grâce à la bravoure de Nancy et de son équipe ! » Un autre s’est exclamé : « J’ai été éclairé au gaz par tous mes médecins précédents. Grâce à vous, j’ai enfin pu savoir que quelque chose n’allait pas avec les soins que j’avais reçus.
Mais d’autres anciens membres du groupe m’ont dit que les messages sont organisés pour refléter principalement les expériences positives des patients. Les expressions de frustration sont souvent repoussées. Récemment, un membre a posté qu’il était sur le point de subir sa deuxième chirurgie d’excision. « C’est décourageant de subir une autre chirurgie d’excision par un spécialiste de la liste moins de trois ans plus tard… Combien de chirurgies d’excision avant qu’elle ne soit efficace ? Petersen a répondu que le patient devrait discuter de la situation avec le médecin, mais que « les vrais taux de récidive sont assez faibles ».

Les membres rapportent que Petersen supprime régulièrement les avis négatifs des chirurgiens. Yvette Marie, une ancienne membre de Nancy’s Nook qui ne voulait pas que j’utilise son nom de famille par peur de représailles, a déclaré qu’elle avait été expulsée du groupe parce que, dans un commentaire, elle avait critiqué un chirurgien figurant sur la liste du groupe. Lorsqu’elle a envoyé un message à Petersen pour lui poser des questions sur l’incident, Petersen lui a dit qu’elle avait enfreint les règles du groupe en essayant de « faufiler » une critique négative dans une discussion. Lorsque Petersen autorise un avis négatif, elle désactive souvent les commentaires. Elle informe parfois les membres qu’elle partagera tous les commentaires négatifs sur les chirurgiens avec les chirurgiens eux-mêmes, et prend parfois la liberté de contacter les médecins des membres au sujet d’un commentaire qu’ils ont publié. En mars, un membre s’est dit préoccupé par le fait que le médecin avait brûlé certaines zones de l’endométriose en utilisant l’ablation, plutôt que de pratiquer l’excision. Petersen a répondu qu’elle avait « discuté du poste avec le médecin » et a confirmé que l’excision avait été faite. « Je vais contacter un médecin et lui dire : « Il y a un poste ici avec lequel vous devez essayer de travailler » », a-t-elle déclaré, leur donnant ainsi une chance de répondre.
Parfois, Petersen peut paraître irrité et dédaigneux. Avant que de nouveaux membres ne publient dans le groupe, elle insiste pour qu’ils examinent le matériel existant, dont la plupart célèbrent les avantages de l’excision. Si un membre répète une question déjà posée, Petersen le réprimande souvent. « Lorsque vous acceptez de lire le contenu, puis que vous arrivez à Nook en ignorant le contenu, en me demandant, à moi ou à un administrateur, de vous expliquer ce que vous voulez savoir, non seulement vous êtes revenu sur votre accord, mais vous avez manqué toute l’intention de ce groupe », a posté Petersen en 2022 en guise d’avertissement aux nouveaux membres. Plus tôt cette année, elle a semblé laisser entendre que ceux qui n’ont pas lu les dossiers étaient responsables de leurs propres souffrances : « Si vous ne faites pas la lecture, vous ne pouvez pas vous protéger contre les futures chirurgies ratées, les blessures, l’angoisse et les blessures ou les prélèvements d’organes inutiles avec les risques qui en découlent », a-t-elle écrit.

Il n’est pas tout à fait clair exactement comment un médecin se retrouve sur la liste de Nancy’s Nook. Petersen m’a dit qu’elle contacte des médecins recommandés par les membres du groupe et entame une conversation pour voir si leurs points de vue médicaux s’alignent sur les siens. Un médecin m’a dit qu’après avoir approuvé l’utilisation de médicaments hormonaux pour traiter l’endométriose, l’un de ses collègues avait été retiré de la liste. Petersen a confirmé que les médecins qui recommandent des traitements autres que l’excision ne sont « pas un bon choix » pour la liste de Nancy’s Nook, même si les directives de l’ESHRE approuvent les traitements sans excision. Elle n’a pas de politique en place interdisant aux médecins qui font des déclarations démesurées sur leurs taux de réussite, ou même à ceux qui ont des mesures disciplinaires sur leur licence – elle considère que c’est le travail d’un patient de faire des recherches approfondies sur les médecins avant d’entrer en traitement.

Petersen affirme que, conformément aux règles de Facebook, le groupe n’offre pas de conseils médicaux au-delà de dire aux patients qu’ils ont besoin d’un deuxième avis. Pourtant, ses commentaires se lisent souvent comme des recommandations cliniques. À un membre qui a écrit qu’un médecin avait recommandé l’ablation des ovaires et l’hormonothérapie substitutive, Petersen a répondu que « l’ablation des ovaires ne servira à rien » et a mis en garde contre l’utilisation d’hormones. (Les lignes directrices cliniques citent des preuves que l’hystérectomie, y compris l’ablation des ovaires, contrôle mieux la douleur de l’endométriose que les chirurgies qui enlèvent uniquement l’utérus. De plus, il existe des preuves solides d’  une revue de la littérature de 2022  selon lesquelles « les traitements hormonaux entraînent une réduction cliniquement significative de la douleur par rapport au placebo ».)

Dans un message d’avril, un membre a demandé de l’aide pour interpréter un rapport de pathologie post-opératoire qui semblait suggérer que le chirurgien avait retiré quelque chose qui n’était pas de l’endométriose. « Si son retrait a réduit votre douleur, peu importe ce que c’est, c’est un cadeau, je dirais », a répondu Petersen. Elle met fréquemment en garde les membres contre le fait d’avoir des enfants jusqu’à ce qu’ils subissent une chirurgie d’excision. « Si vous avez une grossesse réussie et que vous accouchez d’un bébé en bonne santé, votre maladie persiste et recommencera à causer une douleur importante, mais maintenant vous avez une nouvelle vie qui a besoin de vous 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 », a-t-elle averti un membre dans un commentaire récent. « La création de liens devient un défi après l’accouchement lorsque la douleur revient sans entrave », a-t-elle dit à quelqu’un d’autre.

Petersen dit que son approche autoritaire de la gestion du groupe vient de son désir d’empêcher la propagation de la désinformation ; si les gens partagent la liste des médecins à l’extérieur du groupe, le contexte sur la façon dont la liste a été établie sera perdu. De plus, elle n’autorise pas beaucoup de discussions, car auparavant, les membres du groupe utilisaient les commentaires pour transmettre de mauvais conseils. Certes, elle supprimait parfois les avis négatifs des médecins, mais seulement ceux qu’elle considérait comme « fulgurants et délirants ». Qu’en est-il de faire pression sur quiconque pour qu’il prenne des mesures extrêmes pour payer une intervention chirurgicale ? « J’ai dit : « Certains patients ont fait des choses comme vendre une deuxième voiture, contracter une deuxième hypothèque ou changer de police d’assurance » », a-t-elle expliqué. Comme elle ne croit pas que les directives médicales actuelles soient dans le meilleur intérêt des patients, Petersen a déclaré qu’elle ne voyait aucun problème à offrir des conseils qui allaient à l’encontre de celles-ci.

Yvette Marie, l’ancienne membre de Nancy’s Nook, m’a dit qu’au départ, elle pensait que le groupe était une réponse à ses prières. « C’était comme si vous entendiez le chœur des anges chanter », m’a-t-elle dit. « Toutes ces personnes qui traversent l’endométriose et qui trouvent des médecins qui les croient, qui peuvent les diagnostiquer et les traiter – et wow, elles subissent une intervention chirurgicale et retrouvent leur qualité de vie. » Mais lorsqu’Yvette a subi sa propre intervention chirurgicale en 2018, elle a déclaré que le médecin de Nancy’s Nook non seulement n’avait pas géré adéquatement sa douleur après l’opération, mais que sa douleur n’avait fait qu’empirer. Elle n’a pas pu travailler depuis 2019.

« Lorsque vous souffrez d’une douleur débilitante et invalidante, que vous êtes désespéré et que vous ne dormez pas et que vous pouvez à peine manger… Et vous êtes tellement épuisé que vous n’arrivez pas à penser correctement. Il est très facile de tomber dans le chant des sirènes qu’ils chantent sur la façon dont l’opération va vous guérir.

Cette année-là, elle a créé un groupe Facebook pour les personnes déçues par leur expérience à Nancy’s Nook. Elle s’imaginait qu’elle pourrait attirer une poignée de membres, mais la réponse a été écrasante. Aujourd’hui, son groupe, The Truth About Nancy’s Nook, compte près de 5 000 membres, dont beaucoup ont souffert d’une récidive de leur retour de l’endométriose après une opération d’excision. « Les médecins n’arrêtaient pas de me dire qu’il ne pouvait pas repousser aussi vite, mais je savais 9 semaines après ma première chirurgie que la douleur était de retour », a écrit l’un d’eux. « Ma douleur a commencé à réapparaître 3 mois après l’opération et s’est progressivement aggravée au cours des deux dernières années », a déploré un autre. « Quand vous souffrez d’une douleur débilitante et invalidante, que vous êtes désespéré et que vous ne dormez pas et que vous pouvez à peine manger parce que vous souffrez tellement et que vous êtes si épuisé, vous ne pouvez pas penser correctement », m’a-t-elle dit. « Et il est très facile de tomber dans le chant des sirènes qu’ils chantent sur la façon dont la chirurgie va vous guérir. »

L’une des raisons du manque d’informations sur l’endométriose est le sexisme profondément enraciné dans notre système médical. On estime qu’au moins un dixième des personnes assignées au sexe féminin à la naissance souffrent d’endométriose, mais en 2022, la maladie n’a reçu que 0,038 % du budget de recherche des National Institutes of Health, soit 2 dollars par patient. Comparez cela aux 130 $ par patient pour la recherche sur  la maladie de Crohn, qui affecte les hommes et les femmes à peu près également, mais qui est beaucoup moins courante, affectant environ 0,2% de la population.

Une analyse de 2017  a révélé que 84 % des chirurgies spécifiques aux hommes étaient remboursées à des taux plus élevés que les chirurgies féminines comparables. En raison de la façon dont les Centers for Medicare & Medicaid Services plafonnent les remboursements, les sous-spécialités d’un domaine se disputent la même cagnotte. Parmi les services de santé reproductive pour les femmes, l’obstétrique, le domaine de la grossesse et de l’accouchement, est le plus lucratif. Les chirurgies qui n’ont rien à voir avec la procréation, comme celles qui traitent l’endométriose, sont relativement mal rémunérées.

C’est ainsi que le remboursement est déterminé : CMS attribue à chaque acte médical un certain nombre d’« unités de valeur relative » en fonction de sa complexité et de sa valeur globale. Dans ce système, un accouchement par césarienne  vaut  40,4 UVR et un accouchement vaginal vaut 36,6 UVR. La chirurgie de l’endométriose ne vaut que 12,2 UVR, même si elle peut potentiellement prendre 10 fois plus de temps qu’une césarienne et nécessite beaucoup plus de compétences. Étant donné qu’il n’y a qu’un seul code de remboursement pour la chirurgie de l’endométriose, le salaire est le même, que le chirurgien enlève une petite tache en 15 minutes ou enlève minutieusement une maladie étendue en six heures.

Louise King, spécialiste de l’endométriose et professeure adjointe d’obstétrique, de gynécologie et de biologie de la reproduction à la Harvard Medical School, milite depuis des années pour un nouveau code pour la chirurgie complexe de l’endométriose, sans succès. Cela s’explique en partie par le fait que l’establishment médical ignore généralement les problèmes gynécologiques non liés à la reproduction. Il suffit de demander à n’importe qui qui a fini d’avoir des bébés et qui cherche un gynécologue qui n’est pas aussi un obstétricien avec une salle d’attente pleine de femmes enceintes. King dit qu’il est presque impossible de gérer un cabinet de gynécologie si vous ne recevez pas de revenus obstétriques. 

Les modérateurs de Nancy’s Nook semblent accepter les médecins bien rémunérés comme allant de soi. Pourtant, lorsque les membres du groupe expriment leur anxiété à l’idée de payer des centaines de milliers de dollars pour leur chirurgie, les modérateurs leur disent de s’accrocher. « Jetez le câble, arrêtez d’Amazoner, reportez les vacances, etc. », conseillait un modérateur en 2019. « Demandez des cadeaux en espèces pour les anniversaires et les fêtes. Vendez-les dans un vide-grenier ou sur Ebay ou Etsy. Dans un article de 2021, une patiente a déclaré avoir vendu la maison de sa famille pour payer une opération d’excision. « Elle a économisé et s’est sacrifiée pour avoir le chirurgien qu’elle a choisi », a salué le même modérateur dans un commentaire.

« Je vois si souvent des gens dire qu’ils ne peuvent pas se permettre de payer les quotes-parts ou les frais hors réseau pour de meilleurs soins », a écrit Petersen dans un article de 2017. « Peut-être que le fait de retarder certains voyages, ou d’acheter, ou même d’envisager un prêt sur valeur domiciliaire, ou un prêt temporaire de la famille pour se remettre sur pied vous donnerait une chance de reprendre votre vie en main après cette maladie. » Elle fait des déclarations similaires à propos des personnes qui expriment leur réticence à parcourir de longues distances pour voir l’un des chirurgiens approuvés. « Ne me dites pas à quel point c’est injuste, ou jusqu’où vous devez aller », a grommelé Petersen dans un message plus tôt cette année.

L’une des raisons possibles pour lesquelles de nombreux médecins de Nancy’s Nook semblent éviter la gestion hormonale des symptômes est que la pratique d’une intervention chirurgicale est plus lucrative que la prescription de médicaments. Pourtant, comme Claire l’a découvert, il existe un sous-ensemble de chirurgiens dont la réticence à proposer un contrôle des naissances pourrait provenir d’une conviction religieuse plutôt que d’une motivation financière. Prenons l’exemple de Nick Kongoasa, chirurgien à Nancy’s Nook à Atlanta, qui expose sa mission sur son site Web : « Je me sens appelé à traiter les femmes qui souffrent de douleur et d’infertilité, et à les aider à atteindre leurs objectifs d’élimination de l’endo de leur corps, et de s’éloigner des cycles de suppression médicale et de se rapprocher des joies de concevoir et de porter des enfants. » Il n’y a aucune mention de sa foi sur ce site, mais sur un site séparé pour sa pratique, sa biographie indique qu’il est « un paroissien de l’église catholique Notre-Dame de l’Assomption ».

Kongoasa, qui a un employé qui sert de modérateur pour Nancy’s Nook, décourage à plusieurs reprises les lecteurs d’utiliser des contraceptifs hormonaux. Une question dans la section FAQ de son cabinet, par exemple, provient d’un parent dont l’enfant de 13 ans souffre de douleurs d’endométriose. Au lieu de contrôler sa douleur avec un contrôle des naissances, il conseille : « Je préférerais qu’elle consulte un spécialiste de la médecine intégrative pour voir comment la charge inflammatoire de son corps peut être réduite grâce à un régime alimentaire personnalisé, des suppléments, etc. » Kongoasa ne mentionne pas qu’il est également consultant médical pour le site Web anti-avortement « Natural Womanhood ». Là, en plus d’articles sur l’endométriose, il a également été le réviseur médical  d’un article faisant la promotion du protocole d’inversion de la pilule abortive largement discrédité.

Le Dr Patrick Yeung, un autre chirurgien de Nancy’s Nook, pratique la NaProTechnology,  une alternative catholique non éprouvée à la FIV développée dans une clinique catholique appelée l’Institut du Pape Paul VI. Dans le cadre de cette approche, Yeung propose une chirurgie d’excision pour les patientes souffrant d’endométriose aux prises avec l’infertilité. Sur son compte Instagram, citant des données non publiées comme source, Yeung affirme : « Le taux de grossesse après une excision optimale de l’endométriose et une approche de fertilité réparatrice est d’environ 75 %. » Pourtant, les lignes directrices de l’ESHRE, basées sur un corpus de littérature, avertissent que les preuves de l’amélioration de la fertilité après une chirurgie d’excision sont au mieux fragiles. Pour l’endométriose légère, il existe des preuves que l’excision peut aider, mais pour les versions plus graves, les directives indiquent : « Il n’existe aucune preuve convaincante que la laparoscopie opératoire pour [l’endométriose profonde] améliore la fertilité. »

Il se réfère à l’utilisation du contrôle des naissances comme une tentative de « désinviter l’auteur de la vie » de « l’étreinte conjugale ».

Le site Web de Yeung indique qu’il s’oppose à l’utilisation de contraceptifs hormonaux pour l’endométriose parce qu’elle ne fait que masquer les symptômes plutôt que de les traiter. (Ce n’est pas vrai ; les lignes directrices suggèrent que les médicaments hormonaux peuvent empêcher la nouvelle endométriose de se développer, en particulier après la chirurgie.) Le contrôle des naissances, selon Yeung, c’est comme « verser de l’eau sur un feu – alors que le feu peut s’éteindre momentanément, les braises continuent de couver et le feu peut se rallumer plus tard ». Dans une apparition vidéo de 2020  pour l’archidiocèse de Saint-Louis, il fait référence à l’utilisation du contrôle des naissances comme une tentative de « désinviter l’auteur de la vie » de « l’étreinte conjugale ». Lors d’un appel téléphonique, Yeung a maintenu que les données de sa pratique soutiennent sa conviction que la contraception hormonale ne traite pas l’endométriose, et il a noté que la plupart des études qui montrent une amélioration limitée de la fertilité grâce à la chirurgie d’excision concernent la FIV, que sa clinique n’offre pas. Il n’y a pas de contradiction, dit-il, entre la bonne médecine et sa morale catholique. « Tout cela fait partie de la même vérité – comment nous sommes créés, comment les choses fonctionnent, comment la personne humaine fonctionne », m’a-t-il dit.

Une  analyse par Mother Jones des  sites Web des 116 chirurgiens figurant sur la liste de Nancy’s Nook a révélé qu’au moins six d’entre eux s’identifient comme catholiques ou ont reçu une formation de groupes médicaux catholiques, mais il est possible que d’autres le fassent aussi. Les médecins ne sont pas tenus de divulguer leurs motivations pour décourager les patientes de prendre des médicaments hormonaux, et Nancy’s Nook ne le demande pas. Ni Kongoasa ni le chirurgien de Claire – celui qui a refusé de prescrire un contrôle des naissances – n’ont répondu aux questions de Mother Jones pour cet article.

Petersen est au courant des plaintes concernant Nancy’s Nook, mais elle n’y accorde pas beaucoup d’importance. « Il y a tout un groupe de gens qui détestent ce que nous faisons, et ils diffusent de la désinformation tout le temps », m’a-t-elle dit. Elle soutient que la plupart des critiques à l’encontre de son groupe proviennent de « personnes qui sont en colère contre leur maladie » et qui « inventent des choses ».

Après le retour de ses symptômes d’endométriose, Claire est retournée chez son gynécologue habituel. L’année dernière, il lui a diagnostiqué une adénomyose, une maladie liée à l’endométriose qui affecte l’utérus. Il lui a prescrit un moyen de contraception et l’a traitée avec une hystérectomie, une procédure que son chirurgien catholique Nancy’s Nook n’offrait pas. Ses symptômes, dit-elle, se sont améliorés, bien qu’elle puisse bientôt choisir de se faire enlever les ovaires.

Si c’était à refaire, dit-elle, elle n’aurait jamais vu le chirurgien de l’excision. Elle a été déçue par Nancy’s Nook et craint que d’autres le soient aussi. “Beaucoup de femmes recherchent un lieu de partage des ressources, pour savoir quelles sont les attentes par rapport à la réalité”, a-t-elle déclaré. “C’est triste de voir tout cela réduit à néant.”