« Bob, je suis ta souris » : l’art, la science et la mort de Beatriz da Costa

Résumé en français de l’entretien The Art of Living and Dying With Cancer: In Conversation With Dr. Robert Schneider du MIT Press Reader (13 février 2025), par Daniela Lieja Quintanar et Ana Briz.

À la fin de sa vie, l’artiste Beatriz da Costa et son oncologue ont noué un partenariat inattendu, à la frontière fragile de l’art, de la science et de la mortalité. La conservatrice Daniela Lieja Quintanar et son assistante Ana Briz ont interviewé le D^r Robert Schneider, professeur de radio-oncologie et codirecteur du programme sur le cancer du sein de l’école de médecine Grossman de l’Université de New York, qui a traité l’artiste de 2011 à 2012 pour un cancer du sein en métastase rapide.

L’histoire médicale de da Costa est d’une ironie cruelle. Adolescente, elle avait été soignée pour un lymphome de Hodgkin par une radiothérapie du thorax — traitement efficace, aujourd’hui abandonné, qui a provoqué chez de nombreuses jeunes femmes des cancers du sein particulièrement agressifs vingt ans plus tard. Quand Schneider la rencontre, le cancer a déjà métastasé au cerveau. « Tout le monde avait renoncé à elle », résume-t-il.

Les options thérapeutiques sont minces : peu de traitements fonctionnent contre les maladies métastatiques, encore moins quand les métastases atteignent le cerveau, et aucun n’est curatif. L’équipe combine radiochirurgie stéréotaxique et stratégie médicamenteuse. Da Costa savait que tout cela était palliatif. « Je serai votre cobaye », leur a-t-elle dit. Ils la garderont en vie environ deux ans.

Ce qui frappe Schneider, c’est la parenté qu’elle percevait entre l’art et la science. « C’était rare de rencontrer quelqu’un qui comprenait vraiment que l’art et la science sont très semblables. On travaille pendant des années sans savoir comment ça finira. L’art, c’est pareil. » Pour lui, l’innovation scientifique exige la même imagination que l’art : relier des points que personne d’autre ne voit, et supporter l’anxiété que cela suppose.

De cette rencontre est née la série The Cost of Life (2011-2013). Le premier volet, le triptyque vidéo Dying for the Other (2011), a été tourné en partie dans le laboratoire de Schneider. Da Costa y entremêle sa propre vie et celle des souris de laboratoire, éclairant les nuances de la maladie, des thérapies et de l’interdépendance entre humains et animaux. Elle a assisté à l’implantation de cellules tumorales dans le cerveau d’une souris, chirurgie d’une extrême précision, puis au traitement combinant radiothérapie et médicament — en espérant que ce qu’on y apprenait puisse un jour servir pour elle.

Le rapprochement était lourd de sens. Da Costa perdait ses capacités d’élocution après la radiothérapie. « Ce qui devait être vraiment difficile, c’est que la souris, c’était elle, et elle savait aussi quel était le sort de la souris », dit Schneider. Puis il rapporte cette phrase : « À un moment donné, elle m’a dit : “Bob, je suis ta souris.” »

L’entretien s’élargit à une critique du système. Selon Schneider, la médecine accuse vingt ans de retard sur la science, entre l’approbation réglementaire, le développement clinique et l’adoption dans la pratique. La complexité des connaissances est devenue telle qu’aucun médecin ne peut tout suivre; il se rabat donc sur ce qui lui est familier. Résultat : on ne recourt aux thérapies expérimentales qu’après l’échec des première et deuxième lignes, quand les tumeurs résistent déjà à tout. Il plaide pour les faire remonter en deuxième position.

Il se montre également critique de l’accent mis sur la prévention. « Le problème, à tant insister sur la prévention, c’est que les gens finissent par se blâmer pour leur maladie. » Il faut bien manger, réduire la viande rouge, faire de l’exercice — mais on peut développer un cancer du sein à cause de sa génétique ou d’expositions incontrôlables. Ce dont on a réellement besoin, dit-il, ce sont de meilleures thérapies pour les maladies à un stade avancé, là où l’on continue d’échouer.

Sur l’expérimentation animale, il défend une position exigeante : les souris sont indispensables parce que leur génétique est bien définie, mais « si vous essayez de sauver la vie, vous avez intérêt à respecter la vie, y compris celle d’une souris ». Personne dans son groupe, dit-il, ne méconnaît le caractère sacré de la vie — contrairement à l’image de chercheurs endurcis et irrespectueux qu’en a le grand public.

Le texte est extrait de l’ouvrage Beatriz da Costa: (un)disciplinary tactics, publié en accompagnement d’une exposition solo présentée par Los Angeles Contemporary Exhibitions de septembre 2024 à janvier 2025.

Schneider termine sur la négociation qui les liait : elle voulait quelques années de plus pour terminer son œuvre et mettre ses affaires en ordre. Ils lui en ont donné une ou deux. « Peu avant sa mort, elle a dit : “Bob, je veux juste quelques jours de plus, quelques heures de plus.” »